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JOACKIN
joakin
La CFS è una vera e propria malattia?
“SONO andata da un dottore dopo l’altro”, spiega Priscilla, una donna dello stato di Washington (USA) affetta da CFS (sindrome da stanchezza cronica). “Ho fatto le analisi del sangue e ho spiegato le mie abitudini di vita. Hanno detto che non avevo niente e mi hanno suggerito di farmi visitare da uno psichiatra. Nessun dottore è stato disposto a prendere sul serio me o i miei sintomi”.
È una storia comune. L’anno scorso, scrivendo su JAMA (Journal of the American Medical Association), un medico ha detto: “I pazienti affetti da CFS avevano già consultato, in media, 16 medici diversi. Quasi tutti si erano sentiti dire che erano perfettamente sani, che erano depressi o che erano troppo stressati. Molti erano stati mandati dallo psichiatra. Oggi le cose sono migliorate, ma non di molto”.
Come osserva un altro periodico medico, la CFS pone dei problemi unici: “È davvero stressante avere a che fare con una malattia tale che esteriormente si appare sani e né una visita medica né le normali analisi di laboratorio evidenziano alterazioni di sorta. La malattia spesso è accompagnata da attriti tra marito e moglie o con altri parenti, datori di lavoro, insegnanti, personale sanitario e compagnie di assicurazione”. — The American Journal of Medicine.
Un problema per i medici è che la stanchezza è un sintomo molto diffuso. “Se un medico ricevesse un dollaro per ogni paziente che si lamenta di essere stanco, potrebbe smettere di esercitare”, ha scritto una redattrice di articoli medici. Ma è chiaro che pochi di coloro che accusano stanchezza sono affetti da CFS. Dato che non esiste alcun test specifico per questa malattia, come fa un medico a diagnosticarla?
Una definizione della CFS
Nel marzo 1988 l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie (Centers for Disease Control, o CDC) ha pubblicato in una rivista specializzata (Annals of Internal Medicine) una serie di segni e sintomi che caratterizzano, collettivamente, la CFS. (Vedi il relativo riquadro).
I criteri maggiori per diagnosticare la CFS sono (1) l’insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona, e (2) l’esclusione di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi. Tuttavia, perché gli venga diagnosticata la CFS il paziente deve anche manifestare almeno 8 degli 11 sintomi minori oppure 6 di questi 11 sintomi nonché 2 dei 3 sintomi obiettivi.
È chiaro che coloro ai quali viene diagnosticata la CFS stanno molto male per un lungo periodo di tempo. I CDC hanno reso molto severi i criteri di classificazione di questa malattia così da identificare chiaramente chi ne è affetto. Per ora tale classificazione non tiene conto di chi soffre di forme più leggere di questa sindrome.
Potrebbe trattarsi di depressione?
Che dire di quei medici secondo i quali i malati di CFS soffrirebbero di depressione e di altri disturbi psicologici? Questi malati manifestano i classici sintomi della depressione?
È vero che molti malati di CFS sono depressi, ma come ha fatto notare Kurt Kroenke, che insegna medicina a Bethesda (Maryland, USA): “Chi non sarebbe depresso se per un anno o più continuasse a sentirsi sempre stanco?” È giusto dunque chiedersi: la depressione è la causa della CFS o ne è un effetto?
Spesso non è facile rispondere a questa domanda. Sulla scorta del secondo dei criteri diagnostici maggiori, che impone di escludere l’esistenza di ‘disturbi psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi’, un medico potrebbe concludere che il paziente soffre di depressione e non di una malattia organica. Ma in molti casi questa non è una diagnosi soddisfacente.
Un periodico medico osservava: “La prova più convincente che la CFS è una malattia ‘organica’ è il fatto che nell’85 per cento dei pazienti è insorta improvvisamente. La maggioranza dei pazienti afferma che la loro malattia è iniziata un giorno specifico con una sindrome di tipo influenzale caratterizzata da febbre, [mal di gola, linfonodi ingrossati, dolori muscolari], e da sintomi legati a questi”. (The Cortlandt Consultant) I medici che hanno avuto in cura pazienti affetti da CFS sono convinti che spesso la depressione non è la causa dei sintomi.
“Quando abbiamo paragonato i nostri casi”, ha riferito Anthony Komaroff, direttore del reparto di medicina generale al Brigham and Women’s Hospital di Boston, “siamo rimasti colpiti dal fatto che quasi tutti i pazienti dicevano di essere stati perfettamente sani e pieni di energie e di aver avuto una vita soddisfacente fino al giorno in cui si sono buscati un raffreddore, un’influenza o una bronchite da cui non si sono più ripresi. I sintomi che potrebbero essere interpretati come psicologici — depressione, malessere, disturbi del sonno e così via — non esistevano prima dell’insorgere della malattia”.
Un sintomo classico della depressione è la perdita di interesse per ogni cosa. Paul Cheney, però, ha spiegato: “Questi pazienti sono all’estremo opposto. Si preoccupano moltissimo del significato dei loro sintomi. Non riescono ad agire. Non riescono a lavorare. Molti sono terrorizzati. Ma non perdono l’interesse per il mondo che li circonda”.
Ingrossamento delle ghiandole, febbre, anomalie nel numero dei globuli bianchi, ripetute infezioni delle vie respiratorie, dolori muscolari e articolari, e soprattutto un caratteristico senso di malessere e di dolore muscolare che può colpire dopo un esercizio fisico anche di modesta entità, sono sintomi che mal si conciliano con una sindrome generata dalla depressione.
Il peso dei dati più recenti
Nel numero del 6 novembre 1991 la rivista medica JAMA riferiva: “I risultati preliminari di uno studio in corso su pazienti che corrispondono ai criteri di classificazione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) stabiliti dai CDC indicano che la maggior parte dei pazienti non è vittima della depressione o di altri problemi psichiatrici”.
Walter Gunn, che ha seguito da vicino le ricerche sulla CFS compiute nei CDC, ha spiegato in quello stesso numero di JAMA: “Anche se molti medici avrebbero potuto pensare che tutti questi pazienti [inclusi nello studio] fossero depressi, abbiamo riscontrato che solo il 30% dei malati di CFS presentava segni di depressione all’insorgere della spossatezza”.
Ci possono essere anche differenze oggettive tra molti malati di CFS e i soggetti depressi. “Chi soffre di depressione grave spesso presenta anomalie nel sonno REM (rapid-eye-movement), mentre i pazienti con la CFS presentano anomalie nel [sonno] non REM”, osservava il periodico medico The Female Patient.
La rivista Science del 20 dicembre 1991 riportava un’altra scoperta significativa. Diceva che dalle ricerche risulta che “i malati di CFS possiedono livelli alterati di alcuni ormoni cerebrali” e osservava: “Anche se le differenze rispetto al gruppo di controllo erano di modesta entità, tutti i malati di CFS avevano livelli più bassi di un ormone steroideo, il cortisolo, e livelli più alti dell’ormone ACTH (adrenocorticotropina), prodotto dall’ipofisi, esattamente l’opposto di ciò che si verifica nei casi di depressione”. — Il corsivo è nostro.
E se la CFS è una vera e propria malattia?
La classe medica è scettica nei confronti di disturbi che non comprende, come la CFS. “Lo scetticismo permea la nostra professione”, ha scritto il dott. Thomas L. English. “Il sano scetticismo è di moda tra medici intelligenti e perspicaci”. Tuttavia English si chiede fino a che punto questo scetticismo sia “sano” nei confronti del paziente “se la CFS è una vera e propria malattia”. E ai suoi colleghi scettici chiede: “E se vi sbagliaste? Che conseguenze avrebbe questo sui vostri pazienti?”
English è affetto lui stesso da CFS, e l’anno scorso la rivista JAMA ha pubblicato un suo articolo rivolto agli altri medici. In quell’articolo English invitava i suoi colleghi a mettersi nei panni dei pazienti, descrivendo la sindrome:
“Ti buschi un ‘raffreddore’ e da quel momento la tua vita è sconvolta. Non riesci a mettere a fuoco le idee . . . A volte devi dar fondo a tutte le tue energie per leggere il giornale o seguire la trama di un programma televisivo. È come se fossi continuamente frastornato per il cambiamento di fuso orario dopo un viaggio in aereo. Ti trascini a fatica fra le nebbie, costeggiando i burroni delle terapie mediche dove prima camminavi con passo sicuro. Avverti mialgie [dolori muscolari] un po’ dappertutto. I sintomi vanno e vengono, aumentano e diminuiscono di intensità. . . . Tu stesso potresti dubitare di alcuni tuoi sintomi se non avessi parlato con altri pazienti che stanno passando le stesse cose . . . o con medici che hanno visto centinaia di casi simili. . . .
“Ho parlato con moltissimi altri pazienti che hanno chiesto aiuto alla nostra professione ma che sono rimasti umiliati, adirati e impauriti. Il loro corpo diceva loro che erano malati, ma la psicospeculazione dei medici non faceva che generare in loro paura e rabbia, anziché rassicurarli. Essa diceva loro che i loro medici non capivano il vero problema. . . . Dobbiamo forse credere che solo perché i sintomi sono strani e inconsueti non possano essere reali? Dobbiamo forse presumere che le nostre analisi di laboratorio siano in grado di evidenziare anche patologie nuove oltre a quelle consuete? La diffidenza nei confronti delle idee nuove è antica quanto l’umanità; e altrettanto antiche sono le conseguenze nocive di tale diffidenza”. — JAMA, 27 febbraio 1991, pagina 964.
È importante riconoscere che è una malattia
“I medici che dedicano molto tempo a parlare con pazienti affetti da CFS si sentono raccontare storie perfettamente coerenti fra loro; praticamente un classico”, ha affermato Allan Kind, specialista in malattie infettive. “Posso dirvi che la Sindrome da stanchezza cronica è reale”.
Oggi sempre più medici sono d’accordo con questa tesi. The Female Patient perciò ha rivolto agli operatori sanitari questo invito: “Fino a quando non si è in grado di formulare una diagnosi precisa e di decidere una terapia adeguata, il medico ha la precisa responsabilità di dire a questi pazienti che sono affetti da una vera e propria malattia, e che non è solo ‘una questione psicologica’”.
Per un paziente, sapere di avere una malattia può essere di enorme beneficio. Una donna ha detto che quando un medico le disse che era affetta da CFS “non poté trattenere le lacrime”. Sentirsi dire da un dottore che la sua malattia era reale e che aveva un nome fu per lei un enorme sollievo.
Ma cosa causa la CFS? Cosa ha rivelato la ricerca?
[Riquadro a pagina 7]
Criteri diagnostici per la sindrome da stanchezza cronica
Criteri maggiori
1. Insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona
2. Assenza di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi
Sintomi minori
I sintomi devono manifestarsi all’insorgere della stanchezza o dopo
1. Febbricola
2. Mal di gola
3. Linfonodi dolenti
4. Debolezza muscolare diffusa
5. Dolori muscolari
6. Prolungata spossatezza dopo attività fisiche
7. Mal di testa
8. Dolori articolari
9. Disturbi del sonno
10. Disturbi neuropsicologici, come smemoratezza, confusione, difficoltà di concentrazione, depressione
11. Insorgenza acuta (nel giro di qualche ora o di qualche giorno)
Sintomi obiettivi
1. Febbricola
2. Infiammazione della faringe
3. Palpabilità o dolorabilità dei linfonodi
“SONO andata da un dottore dopo l’altro”, spiega Priscilla, una donna dello stato di Washington (USA) affetta da CFS (sindrome da stanchezza cronica). “Ho fatto le analisi del sangue e ho spiegato le mie abitudini di vita. Hanno detto che non avevo niente e mi hanno suggerito di farmi visitare da uno psichiatra. Nessun dottore è stato disposto a prendere sul serio me o i miei sintomi”.
È una storia comune. L’anno scorso, scrivendo su JAMA (Journal of the American Medical Association), un medico ha detto: “I pazienti affetti da CFS avevano già consultato, in media, 16 medici diversi. Quasi tutti si erano sentiti dire che erano perfettamente sani, che erano depressi o che erano troppo stressati. Molti erano stati mandati dallo psichiatra. Oggi le cose sono migliorate, ma non di molto”.
Come osserva un altro periodico medico, la CFS pone dei problemi unici: “È davvero stressante avere a che fare con una malattia tale che esteriormente si appare sani e né una visita medica né le normali analisi di laboratorio evidenziano alterazioni di sorta. La malattia spesso è accompagnata da attriti tra marito e moglie o con altri parenti, datori di lavoro, insegnanti, personale sanitario e compagnie di assicurazione”. — The American Journal of Medicine.
Un problema per i medici è che la stanchezza è un sintomo molto diffuso. “Se un medico ricevesse un dollaro per ogni paziente che si lamenta di essere stanco, potrebbe smettere di esercitare”, ha scritto una redattrice di articoli medici. Ma è chiaro che pochi di coloro che accusano stanchezza sono affetti da CFS. Dato che non esiste alcun test specifico per questa malattia, come fa un medico a diagnosticarla?
Una definizione della CFS
Nel marzo 1988 l’istituto americano che sorveglia l’andamento delle epidemie (Centers for Disease Control, o CDC) ha pubblicato in una rivista specializzata (Annals of Internal Medicine) una serie di segni e sintomi che caratterizzano, collettivamente, la CFS. (Vedi il relativo riquadro).
I criteri maggiori per diagnosticare la CFS sono (1) l’insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona, e (2) l’esclusione di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi. Tuttavia, perché gli venga diagnosticata la CFS il paziente deve anche manifestare almeno 8 degli 11 sintomi minori oppure 6 di questi 11 sintomi nonché 2 dei 3 sintomi obiettivi.
È chiaro che coloro ai quali viene diagnosticata la CFS stanno molto male per un lungo periodo di tempo. I CDC hanno reso molto severi i criteri di classificazione di questa malattia così da identificare chiaramente chi ne è affetto. Per ora tale classificazione non tiene conto di chi soffre di forme più leggere di questa sindrome.
Potrebbe trattarsi di depressione?
Che dire di quei medici secondo i quali i malati di CFS soffrirebbero di depressione e di altri disturbi psicologici? Questi malati manifestano i classici sintomi della depressione?
È vero che molti malati di CFS sono depressi, ma come ha fatto notare Kurt Kroenke, che insegna medicina a Bethesda (Maryland, USA): “Chi non sarebbe depresso se per un anno o più continuasse a sentirsi sempre stanco?” È giusto dunque chiedersi: la depressione è la causa della CFS o ne è un effetto?
Spesso non è facile rispondere a questa domanda. Sulla scorta del secondo dei criteri diagnostici maggiori, che impone di escludere l’esistenza di ‘disturbi psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi’, un medico potrebbe concludere che il paziente soffre di depressione e non di una malattia organica. Ma in molti casi questa non è una diagnosi soddisfacente.
Un periodico medico osservava: “La prova più convincente che la CFS è una malattia ‘organica’ è il fatto che nell’85 per cento dei pazienti è insorta improvvisamente. La maggioranza dei pazienti afferma che la loro malattia è iniziata un giorno specifico con una sindrome di tipo influenzale caratterizzata da febbre, [mal di gola, linfonodi ingrossati, dolori muscolari], e da sintomi legati a questi”. (The Cortlandt Consultant) I medici che hanno avuto in cura pazienti affetti da CFS sono convinti che spesso la depressione non è la causa dei sintomi.
“Quando abbiamo paragonato i nostri casi”, ha riferito Anthony Komaroff, direttore del reparto di medicina generale al Brigham and Women’s Hospital di Boston, “siamo rimasti colpiti dal fatto che quasi tutti i pazienti dicevano di essere stati perfettamente sani e pieni di energie e di aver avuto una vita soddisfacente fino al giorno in cui si sono buscati un raffreddore, un’influenza o una bronchite da cui non si sono più ripresi. I sintomi che potrebbero essere interpretati come psicologici — depressione, malessere, disturbi del sonno e così via — non esistevano prima dell’insorgere della malattia”.
Un sintomo classico della depressione è la perdita di interesse per ogni cosa. Paul Cheney, però, ha spiegato: “Questi pazienti sono all’estremo opposto. Si preoccupano moltissimo del significato dei loro sintomi. Non riescono ad agire. Non riescono a lavorare. Molti sono terrorizzati. Ma non perdono l’interesse per il mondo che li circonda”.
Ingrossamento delle ghiandole, febbre, anomalie nel numero dei globuli bianchi, ripetute infezioni delle vie respiratorie, dolori muscolari e articolari, e soprattutto un caratteristico senso di malessere e di dolore muscolare che può colpire dopo un esercizio fisico anche di modesta entità, sono sintomi che mal si conciliano con una sindrome generata dalla depressione.
Il peso dei dati più recenti
Nel numero del 6 novembre 1991 la rivista medica JAMA riferiva: “I risultati preliminari di uno studio in corso su pazienti che corrispondono ai criteri di classificazione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) stabiliti dai CDC indicano che la maggior parte dei pazienti non è vittima della depressione o di altri problemi psichiatrici”.
Walter Gunn, che ha seguito da vicino le ricerche sulla CFS compiute nei CDC, ha spiegato in quello stesso numero di JAMA: “Anche se molti medici avrebbero potuto pensare che tutti questi pazienti [inclusi nello studio] fossero depressi, abbiamo riscontrato che solo il 30% dei malati di CFS presentava segni di depressione all’insorgere della spossatezza”.
Ci possono essere anche differenze oggettive tra molti malati di CFS e i soggetti depressi. “Chi soffre di depressione grave spesso presenta anomalie nel sonno REM (rapid-eye-movement), mentre i pazienti con la CFS presentano anomalie nel [sonno] non REM”, osservava il periodico medico The Female Patient.
La rivista Science del 20 dicembre 1991 riportava un’altra scoperta significativa. Diceva che dalle ricerche risulta che “i malati di CFS possiedono livelli alterati di alcuni ormoni cerebrali” e osservava: “Anche se le differenze rispetto al gruppo di controllo erano di modesta entità, tutti i malati di CFS avevano livelli più bassi di un ormone steroideo, il cortisolo, e livelli più alti dell’ormone ACTH (adrenocorticotropina), prodotto dall’ipofisi, esattamente l’opposto di ciò che si verifica nei casi di depressione”. — Il corsivo è nostro.
E se la CFS è una vera e propria malattia?
La classe medica è scettica nei confronti di disturbi che non comprende, come la CFS. “Lo scetticismo permea la nostra professione”, ha scritto il dott. Thomas L. English. “Il sano scetticismo è di moda tra medici intelligenti e perspicaci”. Tuttavia English si chiede fino a che punto questo scetticismo sia “sano” nei confronti del paziente “se la CFS è una vera e propria malattia”. E ai suoi colleghi scettici chiede: “E se vi sbagliaste? Che conseguenze avrebbe questo sui vostri pazienti?”
English è affetto lui stesso da CFS, e l’anno scorso la rivista JAMA ha pubblicato un suo articolo rivolto agli altri medici. In quell’articolo English invitava i suoi colleghi a mettersi nei panni dei pazienti, descrivendo la sindrome:
“Ti buschi un ‘raffreddore’ e da quel momento la tua vita è sconvolta. Non riesci a mettere a fuoco le idee . . . A volte devi dar fondo a tutte le tue energie per leggere il giornale o seguire la trama di un programma televisivo. È come se fossi continuamente frastornato per il cambiamento di fuso orario dopo un viaggio in aereo. Ti trascini a fatica fra le nebbie, costeggiando i burroni delle terapie mediche dove prima camminavi con passo sicuro. Avverti mialgie [dolori muscolari] un po’ dappertutto. I sintomi vanno e vengono, aumentano e diminuiscono di intensità. . . . Tu stesso potresti dubitare di alcuni tuoi sintomi se non avessi parlato con altri pazienti che stanno passando le stesse cose . . . o con medici che hanno visto centinaia di casi simili. . . .
“Ho parlato con moltissimi altri pazienti che hanno chiesto aiuto alla nostra professione ma che sono rimasti umiliati, adirati e impauriti. Il loro corpo diceva loro che erano malati, ma la psicospeculazione dei medici non faceva che generare in loro paura e rabbia, anziché rassicurarli. Essa diceva loro che i loro medici non capivano il vero problema. . . . Dobbiamo forse credere che solo perché i sintomi sono strani e inconsueti non possano essere reali? Dobbiamo forse presumere che le nostre analisi di laboratorio siano in grado di evidenziare anche patologie nuove oltre a quelle consuete? La diffidenza nei confronti delle idee nuove è antica quanto l’umanità; e altrettanto antiche sono le conseguenze nocive di tale diffidenza”. — JAMA, 27 febbraio 1991, pagina 964.
È importante riconoscere che è una malattia
“I medici che dedicano molto tempo a parlare con pazienti affetti da CFS si sentono raccontare storie perfettamente coerenti fra loro; praticamente un classico”, ha affermato Allan Kind, specialista in malattie infettive. “Posso dirvi che la Sindrome da stanchezza cronica è reale”.
Oggi sempre più medici sono d’accordo con questa tesi. The Female Patient perciò ha rivolto agli operatori sanitari questo invito: “Fino a quando non si è in grado di formulare una diagnosi precisa e di decidere una terapia adeguata, il medico ha la precisa responsabilità di dire a questi pazienti che sono affetti da una vera e propria malattia, e che non è solo ‘una questione psicologica’”.
Per un paziente, sapere di avere una malattia può essere di enorme beneficio. Una donna ha detto che quando un medico le disse che era affetta da CFS “non poté trattenere le lacrime”. Sentirsi dire da un dottore che la sua malattia era reale e che aveva un nome fu per lei un enorme sollievo.
Ma cosa causa la CFS? Cosa ha rivelato la ricerca?
[Riquadro a pagina 7]
Criteri diagnostici per la sindrome da stanchezza cronica
Criteri maggiori
1. Insorgere di una stanchezza debilitante che dura più di sei mesi e riduce almeno del 50 per cento l’attività della persona
2. Assenza di altri disturbi organici o psichici che potrebbero provocare gli stessi sintomi
Sintomi minori
I sintomi devono manifestarsi all’insorgere della stanchezza o dopo
1. Febbricola
2. Mal di gola
3. Linfonodi dolenti
4. Debolezza muscolare diffusa
5. Dolori muscolari
6. Prolungata spossatezza dopo attività fisiche
7. Mal di testa
8. Dolori articolari
9. Disturbi del sonno
10. Disturbi neuropsicologici, come smemoratezza, confusione, difficoltà di concentrazione, depressione
11. Insorgenza acuta (nel giro di qualche ora o di qualche giorno)
Sintomi obiettivi
1. Febbricola
2. Infiammazione della faringe
3. Palpabilità o dolorabilità dei linfonodi
JOACKIN
joakin
Il 18 gennaio 2010, l'Associazione ha tenuto la sua prima di una serie di seminari on-line ( "webinar") con 624 preregistrati e 369 partecipanti durante il programma.
XMRV: Implicazioni nella CFS
Speaker: Lucinda Bateman, MD of Fatigue Consultation Clinic in Salt Lake
Moderata da Suzanne D. Vernon, PhD
Dr. Lucinda Bateman, un internista che si dedica alla gestione e la cura della sindrome da fatica cronica (CFS) e alla fibromialgia, ha descritto le nozioni di base delle più recenti ricerche di collegamento XMRV (un retrovirus umano) e CFS. Ha anche condiviso alcune intuizioni che questa scoperta potrebbe significare per il mondo CFS e per i pazienti, così come il suo punto di vista su altre attività di ricerca in corso.
Dr. Suzanne Vernon è direttore scientifico dell'Associazione CFIDS's. Ha conseguito il dottorato in virologia presso l'Università del Wisconsin e aveva 17 anni di esperienza nella ricerca sulla salute pubblica sulle malattie infettive prima di entrare nel personale dell'Associazione nel 2007 per condurre il suo programma di ricerca. Dr. Vernon modererà il programma. Per informazioni più aggiornate su XMRV compresi i link a tre articoli scritti dal Dott. Vernon su studi recenti, visitare il sito dell'Associazione Web all'indirizzo http://www.cfids.org/XMRV/default.asp.
Purtroppo, a causa di un problema tecnico che si è verificato nel corso della presentazione, ci impedisce di avere un video del seminario, come avevamo sperato, ma le slide di presentazione possono essere visualizzati in http://www.cfids.org/webinar/xmrv-slides-jan2010.pdf.
Un partecipante ha registrato il programma, ed è ora disponibile sul nostro YouTube a http://www.youtube.com/solvecfs#p/f.
Inoltre, il Dr. Bateman ha accettato di presentare un programma aggiornato sullo stesso argomento, quando ha ulteriori notizie e dati da condividere.
Potete continuare a leggere il testo al link scritto all'inizio del post.
Dal sito www.prohealth.com
Chiudendo il suo intervento con un positivo "Nello Scenario Peggiore", il dottor Bateman suggerisce:
"Anche se alla fine determiniamo che l’XMRV infetta soltanto un piccolo sottogruppo di pazienti con CFS, e /o che non è la primaria, ma piuttosto una infezione secondaria, per lo meno... Questa importante scoperta è riuscita a portare l'attenzione internazionale sulla CFS nelle comunità medica, farmaceutica e di ricerca, e ai responsabili politici.
"Il nostro compito è quello di contribuire a sostenere questo interesse!"
Link alternativo per vedere il video (diviso in 9 parti) su youtube: [ame="http://www.youtube.com/watch?v=_GA2AtPke6g"]http://www.youtube.com/watch?v=_GA2AtPke6g[/ame]
I commenti alla scoperta del retrovirus sono qui: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4213
XMRV: Implicazioni nella CFS
Speaker: Lucinda Bateman, MD of Fatigue Consultation Clinic in Salt Lake
Moderata da Suzanne D. Vernon, PhD
Dr. Lucinda Bateman, un internista che si dedica alla gestione e la cura della sindrome da fatica cronica (CFS) e alla fibromialgia, ha descritto le nozioni di base delle più recenti ricerche di collegamento XMRV (un retrovirus umano) e CFS. Ha anche condiviso alcune intuizioni che questa scoperta potrebbe significare per il mondo CFS e per i pazienti, così come il suo punto di vista su altre attività di ricerca in corso.
Dr. Suzanne Vernon è direttore scientifico dell'Associazione CFIDS's. Ha conseguito il dottorato in virologia presso l'Università del Wisconsin e aveva 17 anni di esperienza nella ricerca sulla salute pubblica sulle malattie infettive prima di entrare nel personale dell'Associazione nel 2007 per condurre il suo programma di ricerca. Dr. Vernon modererà il programma. Per informazioni più aggiornate su XMRV compresi i link a tre articoli scritti dal Dott. Vernon su studi recenti, visitare il sito dell'Associazione Web all'indirizzo http://www.cfids.org/XMRV/default.asp.
Purtroppo, a causa di un problema tecnico che si è verificato nel corso della presentazione, ci impedisce di avere un video del seminario, come avevamo sperato, ma le slide di presentazione possono essere visualizzati in http://www.cfids.org/webinar/xmrv-slides-jan2010.pdf.
Un partecipante ha registrato il programma, ed è ora disponibile sul nostro YouTube a http://www.youtube.com/solvecfs#p/f.
Inoltre, il Dr. Bateman ha accettato di presentare un programma aggiornato sullo stesso argomento, quando ha ulteriori notizie e dati da condividere.
Potete continuare a leggere il testo al link scritto all'inizio del post.
Dal sito www.prohealth.com
Chiudendo il suo intervento con un positivo "Nello Scenario Peggiore", il dottor Bateman suggerisce:
"Anche se alla fine determiniamo che l’XMRV infetta soltanto un piccolo sottogruppo di pazienti con CFS, e /o che non è la primaria, ma piuttosto una infezione secondaria, per lo meno... Questa importante scoperta è riuscita a portare l'attenzione internazionale sulla CFS nelle comunità medica, farmaceutica e di ricerca, e ai responsabili politici.
"Il nostro compito è quello di contribuire a sostenere questo interesse!"
Link alternativo per vedere il video (diviso in 9 parti) su youtube: [ame="http://www.youtube.com/watch?v=_GA2AtPke6g"]http://www.youtube.com/watch?v=_GA2AtPke6g[/ame]
I commenti alla scoperta del retrovirus sono qui: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4213
JOACKIN
joakin
Io sono socio di ALBA dall'anno scorso cioè da quando ho frequentato
il corso BASE (quello di 4 giorni) e quindi dopo aver potuto approfondire
abbastanza seriamente gran parte delle teorie hameriane con il personale
istruttore.
Quindi, avendo potuto appunto approfondire personalmente e toccar con mano,
non posso far altro che invitarvi caldamente, per chi non ne avesse mai
ancora avuto modo, a concedere a questa diversa "visione delle cose" almeno una
chance: cambierà il vostro modo di pensare la malattia e vi darà una nuova consapevolezza che vi aiuterà non poco a rispondere a molte delle domande
che andate cercando dal giorno che è iniziato il vostro "percorso".
Esistono varie pubblicazioni.
Piuttosto esplivcativo (for Dummies
) è il libro di Claudio Trupiano "Grazie Dr Hamer...."
Ed. Secondo Natura
Ma andare ai corsi è assai più illuminante (sul sito di ALBA c'è una sezione "corsi"
e magari ce n'è uno proprio vicino a casa vostra), ma certamente, prima è meglio
leggere il libro.
Se avete la possibilità quindi leggete il libro e andate almeno a un corso introduttivo. Ogni anno poi, in settembre, c'è uno stand al SANA in fiera a Bologna.
A parer mio Hamer (personaggio assai controverso) è una delle menti più illuminate partorite dalla nostra umanità. Non basa le sue ricerche e i suoi studi ed ai quali ha dedicato tutta una vita, su
pendolini o macchine bio-energetiche, bensì su studi clinici assolutamente replicabili ma chissà perchè, come tu dici nessunome, osteggiati, anzi osteggiatissimi oserei dire, perchè, boh, forse troppo "rivoluzionari"?! troppo semplici per essere veri?! troppo poco remunerativi per chi produce le malattie?!
Avendo "testato" anche tantissime altre teorie e "visioni delle cose" mi sento di poter dire che la Nuova Medicina Biologica (o Germanica, che odio perchè mi ricorda qualcosa tipo il Terzo Reich) di Hamer è assolutamente l'approccio esplicativo maggiormente esaustivo per ciò che riguarda la diagnosi.
Essa infatti stabilisce con la più assoluta precisione da cosa deriva la patologia.
Per la cura la strada è però assai più nebulosa.
Una grandissima arma comunque è la già citata consapevolezza.
Spesso infatti il trovarsi improvvisamente in mezzo a un qualcosa del quale
finalmente si conosce il motivo (non è stato Dio che ha voluto punirci di chissà
chè oppure la sfortuna oppure il malocchio) fa stare assai meglio e guarire se non guarire
almeno fa scoccare quella scintilla che ti illumina per quel secondo la strada
per uscirne. Capisci che ciò che ti è successo è il risultato di un meccanismo
biologico ben preciso e da solo (o con aiuto ove è possibile) puoi trovare
in te stesso le armi (che tutti noi abbiamo) per venirne fuori (ove è possibile e
ove il meccanismo biologico non abbia già innescato in meccanismo dell'autodistruzione) e quindi guarire.
Tutto è biologicamente spiegato, anche la CFS.
In ogni caso l'approccio hameriano non è la spiegazione del tutto ma credo sia
un enorme pezzo del puzzle. In definitiva Hamer ha già scoperto da tempo ma in chiave biologica ciò che ora sta venendo alla luce grazie alla fisica quantistica, altro grande pezzo del puzzle.
L'argomento quindi merita di essere da tutti voi approfondito, a mio modestissimo parere.
il corso BASE (quello di 4 giorni) e quindi dopo aver potuto approfondire
abbastanza seriamente gran parte delle teorie hameriane con il personale
istruttore.
Quindi, avendo potuto appunto approfondire personalmente e toccar con mano,
non posso far altro che invitarvi caldamente, per chi non ne avesse mai
ancora avuto modo, a concedere a questa diversa "visione delle cose" almeno una
chance: cambierà il vostro modo di pensare la malattia e vi darà una nuova consapevolezza che vi aiuterà non poco a rispondere a molte delle domande
che andate cercando dal giorno che è iniziato il vostro "percorso".
Esistono varie pubblicazioni.
Piuttosto esplivcativo (for Dummies
Ed. Secondo Natura
Ma andare ai corsi è assai più illuminante (sul sito di ALBA c'è una sezione "corsi"
e magari ce n'è uno proprio vicino a casa vostra), ma certamente, prima è meglio
leggere il libro.
Se avete la possibilità quindi leggete il libro e andate almeno a un corso introduttivo. Ogni anno poi, in settembre, c'è uno stand al SANA in fiera a Bologna.
A parer mio Hamer (personaggio assai controverso) è una delle menti più illuminate partorite dalla nostra umanità. Non basa le sue ricerche e i suoi studi ed ai quali ha dedicato tutta una vita, su
pendolini o macchine bio-energetiche, bensì su studi clinici assolutamente replicabili ma chissà perchè, come tu dici nessunome, osteggiati, anzi osteggiatissimi oserei dire, perchè, boh, forse troppo "rivoluzionari"?! troppo semplici per essere veri?! troppo poco remunerativi per chi produce le malattie?!
Avendo "testato" anche tantissime altre teorie e "visioni delle cose" mi sento di poter dire che la Nuova Medicina Biologica (o Germanica, che odio perchè mi ricorda qualcosa tipo il Terzo Reich) di Hamer è assolutamente l'approccio esplicativo maggiormente esaustivo per ciò che riguarda la diagnosi.
Essa infatti stabilisce con la più assoluta precisione da cosa deriva la patologia.
Per la cura la strada è però assai più nebulosa.
Una grandissima arma comunque è la già citata consapevolezza.
Spesso infatti il trovarsi improvvisamente in mezzo a un qualcosa del quale
finalmente si conosce il motivo (non è stato Dio che ha voluto punirci di chissà
chè oppure la sfortuna oppure il malocchio) fa stare assai meglio e guarire se non guarire
almeno fa scoccare quella scintilla che ti illumina per quel secondo la strada
per uscirne. Capisci che ciò che ti è successo è il risultato di un meccanismo
biologico ben preciso e da solo (o con aiuto ove è possibile) puoi trovare
in te stesso le armi (che tutti noi abbiamo) per venirne fuori (ove è possibile e
ove il meccanismo biologico non abbia già innescato in meccanismo dell'autodistruzione) e quindi guarire.
Tutto è biologicamente spiegato, anche la CFS.
In ogni caso l'approccio hameriano non è la spiegazione del tutto ma credo sia
un enorme pezzo del puzzle. In definitiva Hamer ha già scoperto da tempo ma in chiave biologica ciò che ora sta venendo alla luce grazie alla fisica quantistica, altro grande pezzo del puzzle.
L'argomento quindi merita di essere da tutti voi approfondito, a mio modestissimo parere.
Caos
Forumer storico
Io sono socio di ALBA dall'anno scorso cioè da quando ho frequentato
il corso BASE (quello di 4 giorni) e quindi dopo aver potuto approfondire
abbastanza seriamente gran parte delle teorie hameriane con il personale
istruttore.
Quindi, avendo potuto appunto approfondire personalmente e toccar con mano,
non posso far altro che invitarvi caldamente, per chi non ne avesse mai
ancora avuto modo, a concedere a questa diversa "visione delle cose" almeno una
chance: cambierà il vostro modo di pensare la malattia e vi darà una nuova consapevolezza che vi aiuterà non poco a rispondere a molte delle domande
che andate cercando dal giorno che è iniziato il vostro "percorso".
Esistono varie pubblicazioni.
Piuttosto esplivcativo (for Dummies) è il libro di Claudio Trupiano "Grazie Dr Hamer...."
Ed. Secondo Natura
Ma andare ai corsi è assai più illuminante (sul sito di ALBA c'è una sezione "corsi"
e magari ce n'è uno proprio vicino a casa vostra), ma certamente, prima è meglio
leggere il libro.
Se avete la possibilità quindi leggete il libro e andate almeno a un corso introduttivo. Ogni anno poi, in settembre, c'è uno stand al SANA in fiera a Bologna.
A parer mio Hamer (personaggio assai controverso) è una delle menti più illuminate partorite dalla nostra umanità. Non basa le sue ricerche e i suoi studi ed ai quali ha dedicato tutta una vita, su
pendolini o macchine bio-energetiche, bensì su studi clinici assolutamente replicabili ma chissà perchè, come tu dici nessunome, osteggiati, anzi osteggiatissimi oserei dire, perchè, boh, forse troppo "rivoluzionari"?! troppo semplici per essere veri?! troppo poco remunerativi per chi produce le malattie?!
Avendo "testato" anche tantissime altre teorie e "visioni delle cose" mi sento di poter dire che la Nuova Medicina Biologica (o Germanica, che odio perchè mi ricorda qualcosa tipo il Terzo Reich) di Hamer è assolutamente l'approccio esplicativo maggiormente esaustivo per ciò che riguarda la diagnosi.
Essa infatti stabilisce con la più assoluta precisione da cosa deriva la patologia.
Per la cura la strada è però assai più nebulosa.
Una grandissima arma comunque è la già citata consapevolezza.
Spesso infatti il trovarsi improvvisamente in mezzo a un qualcosa del quale
finalmente si conosce il motivo (non è stato Dio che ha voluto punirci di chissà
chè oppure la sfortuna oppure il malocchio) fa stare assai meglio e guarire se non guarire
almeno fa scoccare quella scintilla che ti illumina per quel secondo la strada
per uscirne. Capisci che ciò che ti è successo è il risultato di un meccanismo
biologico ben preciso e da solo (o con aiuto ove è possibile) puoi trovare
in te stesso le armi (che tutti noi abbiamo) per venirne fuori (ove è possibile e
ove il meccanismo biologico non abbia già innescato in meccanismo dell'autodistruzione) e quindi guarire.
Tutto è biologicamente spiegato, anche la CFS.
In ogni caso l'approccio hameriano non è la spiegazione del tutto ma credo sia
un enorme pezzo del puzzle. In definitiva Hamer ha già scoperto da tempo ma in chiave biologica ciò che ora sta venendo alla luce grazie alla fisica quantistica, altro grande pezzo del puzzle.
L'argomento quindi merita di essere da tutti voi approfondito, a mio modestissimo parere.
Grazie JOACKIN,perfettamente in sintonia,ma sono cose non afferrabili dalla massa,sei una persona preparata,anche troppo,per essere compreso su certi argomenti,un consiglio,lega l'asino dove vuole il padrone,spero mi abbia capito?.Ancora un saluto.
Io non ci sto
Salve sono una ragazza affetta da cfs in forma grave, innanzitutto volevo ringraziarvi per aver pubblicato i video e per aver affrontato in maniera cosi approfondita e reale tutto cio che ruota attorno alla nostra malattia.
Verissimo quando ci si ammala di cfs, cominci a girare per anni da un ospedale all altro, senza avere una diagnosi, tutti i medici allora etichettato tutto come un problema di "testa" e ti spediscono dallo pischiatra.
Ne consegue, che i familiari e chi ti sta vicino non percepisce il tuo vero stato fisico e non crede hai tuoi disturbi.....
Io 6 anni fa dovetti lasciare la casa dei miei, interruppi un fidanzamento prossimo al matrimonio e fuggii da chiacchiere e giudizi di tutti.
La diagnosi precoce e' importante, (io la ebbi dopo 4 anni ma conosco persone dopo una vita,) sia per dare un nome ai propri disturbi sia per acquisire credibilita' da chi ti sta vicino.
Purtroppo dopo la diagnosi il calvario continua: non ci sono cure definitive e noi malati ci ritroviamo a sperimentare continuamente senza risoluzione.
Altro problema e' che la cfs e' riconosciuta dall organizzazione della sanita' ma non dal nostro sistema sanitario, non ce nessun codice di riferimento.
Io avendo perso il posto di lavoro per superamento della malattia, provai a chiedere l invalidita', ottenni quella usl 50 %per le conseguenze della malattia dimostrabili dal punto di vista medico non per la cfs stessa.
Praticamente ottenni solo la possibilita' di iscrivermi alle lista speciali, cosa non mi risolse nulla.......perche' non ero e sono in grado di lavorare.
Per quanto concerne la visita inps,per l invalidita'......mi ritrovai di fronte al solito discorso depressione
........IO NON CI STO!
Io ero una ragazza sportiva, laureata, professionalmente soddisfatta, innamorata del mio ragazzo e della vita, con una gran fede e voglia di fare........la cfs mi ha ridotto come un vegetale, ma io non ho perso mai il desiderio di ritornare come ero.....io vorrei fare ...solo il corpo non me lo consente.....in una parola NON SONO DEPRESSA!
Preferisco rimanere povera e malata ma con la dignita' di portare avanti la verita'.
In tutti questi anni mi e' stato detto di tutto dai medici........e se non avessi avuto un carattere cosi, una preparazione alle spalle e le idee chiare....sarei finita sotto antidepressivi come la maggior parte dei malati di cfs.
Sapete cosa mi deprime invece?
Mi deprime l ignoranza, mi deprime il giudizio senza conoscere, mi deprime
la mancanza della ricerca verso questa patologia,mi deprime l indifferenza....
Io cmq devo consideramri fortunata, ho conosciuto poche persone che mi hanno creduto, sostenuto in tutti i modi possibili.......dal lavarmi, all imboccarmi,...........fino alle cose piu grandi.
Impossibile sopravvivere alla cfs senza un supporto economico, pratico e psicologico.
Su internet conosco tanti ragazzi malati abbandonati che vedono come l unica via di uscita alla cfs nel suicidio,,,,,,,
non e' la depressione che porta a voler toglierti la vita ma il fatto che ti senti in trappola.....non ce soluzione alla malattia e non ce comprensione, non ce sostegno economico non ce futuro!
Io mi promisi che avrei fatto qualcosa nel mio piccolo e da quando riesco a a passare dal letto alla sedia e a stare al pc, ho creato un gruppo su face per la sensibilizzazione per la cfs.
Prossimi obiettivi, petizione virtuale per il riconoscimento della cfs, che pubblichiamo fra poco e dove sono coinvolte tutte le associazioni e spot televisivo tipo quello americano da mandare in tv [ame="http://www.youtube.com/watch?v=E8E-eFR9mUk"]YouTube - Missing My Life[/ame]
Gruppo di sensibilizzazione per la ME/C.F.S. | Facebook
Poi ho creato un blog, un gruppo e una stanza in una chat dove potersi incontrare sostenere e confrontarsi.
CHAT la stanza per la cfs e la fibro
su entrambi i gruppi sono riuscita a coinvolgere un medico bravissmo ( e detto da me) e umano. E' presente come admin e dott.
Ho dedicato il canale you tube alla cfs YouTube - Il canale di TITTINA74
Ringrazio con un forte abbraccio chi come voi, ci aiuta in questa lotta anche solo parlandone....
FIRMATO:
Una cittadina che vuole essere considerata tale non solo quando lavora e produce ma anche quando si ammala di una malattia rara invalidante e poco conosciuta come la cfs!
Salve sono una ragazza affetta da cfs in forma grave, innanzitutto volevo ringraziarvi per aver pubblicato i video e per aver affrontato in maniera cosi approfondita e reale tutto cio che ruota attorno alla nostra malattia.
Verissimo quando ci si ammala di cfs, cominci a girare per anni da un ospedale all altro, senza avere una diagnosi, tutti i medici allora etichettato tutto come un problema di "testa" e ti spediscono dallo pischiatra.
Ne consegue, che i familiari e chi ti sta vicino non percepisce il tuo vero stato fisico e non crede hai tuoi disturbi.....
Io 6 anni fa dovetti lasciare la casa dei miei, interruppi un fidanzamento prossimo al matrimonio e fuggii da chiacchiere e giudizi di tutti.
La diagnosi precoce e' importante, (io la ebbi dopo 4 anni ma conosco persone dopo una vita,) sia per dare un nome ai propri disturbi sia per acquisire credibilita' da chi ti sta vicino.
Purtroppo dopo la diagnosi il calvario continua: non ci sono cure definitive e noi malati ci ritroviamo a sperimentare continuamente senza risoluzione.
Altro problema e' che la cfs e' riconosciuta dall organizzazione della sanita' ma non dal nostro sistema sanitario, non ce nessun codice di riferimento.
Io avendo perso il posto di lavoro per superamento della malattia, provai a chiedere l invalidita', ottenni quella usl 50 %per le conseguenze della malattia dimostrabili dal punto di vista medico non per la cfs stessa.
Praticamente ottenni solo la possibilita' di iscrivermi alle lista speciali, cosa non mi risolse nulla.......perche' non ero e sono in grado di lavorare.
Per quanto concerne la visita inps,per l invalidita'......mi ritrovai di fronte al solito discorso depressione
........IO NON CI STO!Io ero una ragazza sportiva, laureata, professionalmente soddisfatta, innamorata del mio ragazzo e della vita, con una gran fede e voglia di fare........la cfs mi ha ridotto come un vegetale, ma io non ho perso mai il desiderio di ritornare come ero.....io vorrei fare ...solo il corpo non me lo consente.....in una parola NON SONO DEPRESSA!
Preferisco rimanere povera e malata ma con la dignita' di portare avanti la verita'.
In tutti questi anni mi e' stato detto di tutto dai medici........e se non avessi avuto un carattere cosi, una preparazione alle spalle e le idee chiare....sarei finita sotto antidepressivi come la maggior parte dei malati di cfs.
Sapete cosa mi deprime invece?
Mi deprime l ignoranza, mi deprime il giudizio senza conoscere, mi deprime
la mancanza della ricerca verso questa patologia,mi deprime l indifferenza....
Io cmq devo consideramri fortunata, ho conosciuto poche persone che mi hanno creduto, sostenuto in tutti i modi possibili.......dal lavarmi, all imboccarmi,...........fino alle cose piu grandi.
Impossibile sopravvivere alla cfs senza un supporto economico, pratico e psicologico.
Su internet conosco tanti ragazzi malati abbandonati che vedono come l unica via di uscita alla cfs nel suicidio,,,,,,,
non e' la depressione che porta a voler toglierti la vita ma il fatto che ti senti in trappola.....non ce soluzione alla malattia e non ce comprensione, non ce sostegno economico non ce futuro!Io mi promisi che avrei fatto qualcosa nel mio piccolo e da quando riesco a a passare dal letto alla sedia e a stare al pc, ho creato un gruppo su face per la sensibilizzazione per la cfs.
Prossimi obiettivi, petizione virtuale per il riconoscimento della cfs, che pubblichiamo fra poco e dove sono coinvolte tutte le associazioni e spot televisivo tipo quello americano da mandare in tv [ame="http://www.youtube.com/watch?v=E8E-eFR9mUk"]YouTube - Missing My Life[/ame]
Gruppo di sensibilizzazione per la ME/C.F.S. | Facebook
Poi ho creato un blog, un gruppo e una stanza in una chat dove potersi incontrare sostenere e confrontarsi.
CHAT la stanza per la cfs e la fibro
su entrambi i gruppi sono riuscita a coinvolgere un medico bravissmo ( e detto da me) e umano. E' presente come admin e dott.
Ho dedicato il canale you tube alla cfs YouTube - Il canale di TITTINA74
Ringrazio con un forte abbraccio chi come voi, ci aiuta in questa lotta anche solo parlandone....
FIRMATO:
Una cittadina che vuole essere considerata tale non solo quando lavora e produce ma anche quando si ammala di una malattia rara invalidante e poco conosciuta come la cfs!
Vi chiediamo collaborazione e aiuto per la firma e al divulgazione della petizione virtuale della cfs o sindrome da fatica cronica, malattia rara, che riconosciuta dall organizzazione mondiale della sanita' ma nn dal nostro sistema nazionale.
FIRMA PER Sindrome da Stanchezza Cronica CFS
Quello che segue è il testo della petizione al ministro della salute Fazio, per richiedere la sua attenzione sulla Sindrome da Fatica Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Per favore, firmatela e diffondetela, perché anche in questo l'Italia è arretrata.
On. Ministro Fazio,
le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, Cfsitalia, Amica, i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence 2002-2003”, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Sanità.
La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di Sindrome da Fatica Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione sev
eri, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico.
Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l approccio diagnostico nelle linee guida canadesi http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf e in questo video tratto dalle linee canadesi stesse dove vengono descritti tutti i sintomi possibili della me/cfs [ame=http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE]YouTube - Cfs o sindrome da stanchezza cronica_0001.wmv[/ame] .
Sono ormai trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida dell'Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (C.R.O.), l'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice ICD 10 G93.3).
Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.) di Aviano e pubblicati sugli Archives of Internal Medicine (U Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’ Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS/ME e un dato rilevante della ricerca emerso è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato queste anomalie genetiche causano conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di asten
ia profonda, e di affaticabilità tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS/ME nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Lo scorso ottobre 2009 poi, alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute (parte dei National Institues of Health, l'Istituto Superiore di Sanità americano) hanno pubblicato sulla prestigiosa rivista Science uno studio di un possibile collegamento della CFS/ME con il retrovirus XMRV, studio che ora gli stu
diosi di tutto il mondo stanno cercando di replicare (Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science).
Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso
stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche etc.).
In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME. E’ difficile con questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l'AIDS all'ultimo stadio, il lupus, l'artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla, l'insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spess
o i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Sanità.
Il ruolo delle Associazioni é molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed é di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi. Le Associazioni sarebbero molto grate di ricevere un Suo cortese interessamento in particolare nei confronti dei problemi dei pazienti e rimangono comunque a Sua completa disposizione per eventuali comunicazioni al riguardo.
Con questa lettera gli ammalati e tutti coloro a cui sta a cuore la loro situazione stanno cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia. Per questo si adoperano per farla riconoscere e a tal proposito chiedono:
- la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze)
___________________________
Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA - Aviano
___________________________
CFSitalia.it
Sito e forum sulla CFS/ME
Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica
___________________________
Francesca Romana Orlando
Vice Presidente di AMICA
Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale
il banner da copiare sul sito per visualizzare le firme in diretta
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FIRMA PER Sindrome da Stanchezza Cronica CFS
Quello che segue è il testo della petizione al ministro della salute Fazio, per richiedere la sua attenzione sulla Sindrome da Fatica Cronica - Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Per favore, firmatela e diffondetela, perché anche in questo l'Italia è arretrata.
On. Ministro Fazio,
le Associazioni Italiane CFS di Aviano e di Pavia, Cfsitalia, Amica, i medici che diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome – CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME – Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica), una malattia seria e invalidante che in Italia è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence 2002-2003”, ma che purtroppo non è stata ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del Ministero della Sanità.
La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) è una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di Sindrome da Fatica Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione sev
eri, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico.
Tutte le informazioni sulla sintomatologia e l approccio diagnostico nelle linee guida canadesi http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf e in questo video tratto dalle linee canadesi stesse dove vengono descritti tutti i sintomi possibili della me/cfs [ame=http://www.youtube.com/watch?v=ypc14pbi5bE]YouTube - Cfs o sindrome da stanchezza cronica_0001.wmv[/ame] .
Sono ormai trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato sotto l’egida dell'Istituto Superiore di Sanità uno studio conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (C.R.O.), l'Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo studio aveva dimostrato l’effettiva esistenza in Italia di questa patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice ICD 10 G93.3).
Dati scientifici sugli aspetti clinici, immunologici e radiologici della CFS sono stati raccolti dal gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.) di Aviano e pubblicati sugli Archives of Internal Medicine (U Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120), sullo Scandinavian Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S, 1998). Presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’ Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS/ME e un dato rilevante della ricerca emerso è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato queste anomalie genetiche causano conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di asten
ia profonda, e di affaticabilità tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS/ME nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Lo scorso ottobre 2009 poi, alcuni ricercatori del Whittemore Perterson Institute (Nevada, USA), della Cleveland Clinic e del National Cancer Insitute (parte dei National Institues of Health, l'Istituto Superiore di Sanità americano) hanno pubblicato sulla prestigiosa rivista Science uno studio di un possibile collegamento della CFS/ME con il retrovirus XMRV, studio che ora gli stu
diosi di tutto il mondo stanno cercando di replicare (Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science).
Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso
stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche etc.).
In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME. E’ difficile con questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con questa patologia denunciano una disabilità comparabile ad altre condizioni mediche affaticanti, come l'AIDS all'ultimo stadio, il lupus, l'artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla, l'insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spess
o i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal Ministero della Sanità.
Il ruolo delle Associazioni é molto importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed é di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi rivolgersi. Le Associazioni sarebbero molto grate di ricevere un Suo cortese interessamento in particolare nei confronti dei problemi dei pazienti e rimangono comunque a Sua completa disposizione per eventuali comunicazioni al riguardo.
Con questa lettera gli ammalati e tutti coloro a cui sta a cuore la loro situazione stanno cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia. Per questo si adoperano per farla riconoscere e a tal proposito chiedono:
- la codifica e tabellazione della CFS da pare dell’Istituto Superiore di Sanità anche in Italia;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze)
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Giada Da Ros
Presidente
C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA - Aviano
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CFSitalia.it
Sito e forum sulla CFS/ME
Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica
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Francesca Romana Orlando
Vice Presidente di AMICA
Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale
il banner da copiare sul sito per visualizzare le firme in diretta
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